正是癌症患者家人月，万幸是他处在良好的可控期

当我收到读者 Rose & Rose 的文章时，已经是我父亲在今年 7 月被诊断出患有食道癌的两个月后。幸运的是，他处于一个很好的可控时期。

作为一个癌症病人​​的家属，我每天都在想，病人的心情是怎样的？他们对这个世界还有希望吗？

患癌症的人就像生命被撕裂。而Rose & Rose以自己的经历告诉我们：

疾病用它独特的方式为我们敲响警钟，提醒我们要珍惜我们所拥有的。

由 97

▲主播/夏毅，配乐/吴娜月《月下之春》、吴娜《心与和》、吴娜《和平的喜悦》、李建宇《草木生》

书面| 玫瑰与玫瑰

设计｜97

编辑 | 伊甸园

生病了

就像被撕裂一样

01.

2018 年 11 月初，我受雇搬进一间没有窗户的密闭办公室。装修后的甲醛气味很重。一个月后，我觉得我的身体越来越虚弱。到第二年一月，我的喉咙老是卡着一口痰，吐不出来，但又不是咽炎的那种。

直到半年后，我才开始感冒，然后我艰难地走上楼梯。直到胸部和背部突然堵塞才去医院看门诊。刚出院，医生看了胸片就叫我紧急住院。我还是忘不了，看了我的淋巴活检报告，老主任医生一脸担忧和焦急，“你已经很严重了”，结果我没事。

2019 年 7 月 1 日，我被诊断出患有 T 母细胞淋巴瘤，这是最具侵袭性和恶化的白血病类型。从那以后，我的父母怎么找加拿大28群，两个66岁和67岁的老人，带我去了南方的大医院。我在浙江一、四川中医院和宁波两家医院做过化疗。

白血病想毁掉一个人，从头发开始。

在这次治疗中，我从进病房就开始失眠。三张床，三个病人在睡觉，旁边还有一把硬质折叠椅，三个家庭成员在睡觉。厕所很旧，就像70年代香港电影中的那样。马桶底部有裂痕，好像马上就可以捡起来似的。头灯好像一直亮着，终于等到了安静。护士进来打开大灯给我倒水的时候已经是11点30分了。等我的水快喝完了，也到了在隔壁床上挂水的时候，他的小灯又亮了。就在筋疲力尽到谷底的时候，隔壁另一张床的夫妻俩突然吵了起来……

化疗的前十天，唯一让我骄傲的是我的头发从未掉过。另一个房间里一个白血病女孩的父亲总是嫉妒地问我：“你为什么不脱发？肯定会掉的。” 然后我父亲立即说：“每个人的体质不同。是的，我女儿不太可能摔倒。”

在治疗的后半段化疗开始时，我开始掉很多头发。一大片秃头已经在他的头顶。然后我看到枕头上和床上都有一大片黑头发，阿姨不停地在床上掸尘，但还是有很多。我第一次忍不住哭了。

我用的洗发水都很好。这次带了法国温泉水和蜂蜜。我觉得应该对我的头皮有好处，但洗完后，我的头发都打结了。看到盆里掉了很多头发，我对阿姨说，然后就拉了。无论如何，它会掉下来。

我的微信名字里有“漂亮”两个字。我非常爱美，我觉得我配得上这两个词，尤其是在浓密微卷的黑发的衬托下。有人说我随便穿一件衣服，哪怕是一条破牛仔裤，都有味道，甚至有人说我是女神。

不记得什么时候又哭了，只记得病人用杭州话安慰“别哭，别哭”的声音。望着镜中光头如山，想起庄子。相传庄子的头是这种形状的，所以人们说这种头型的人很聪明。

02.

第一次化疗的效果其实很好，但是我爸妈觉得化疗对身体伤害太大，就想方设法让我中西医结合治疗。自从确诊后可靠加拿大28群吧，我爸妈大半夜都在网上查各种资料。后来他们看到四川省中医院的一位教授在人民日报上发表了关于T淋巴瘤治疗的文章，就带我去了四川省中医院。不幸的是，他所治疗的两个病例中，有一个在整修后也染上了病，都死了。后来通过和医生的不断沟通，我了解到他们很多人都是在装修后染上病的，有的是一家老少，

教授给出的方案，依旧是进行这种替代化疗的方案。我天生对激素类药物敏感，身体反应很大。尤其是化疗的六天，三天的大剂量阿糖胞苷让我胃痛。我恳求医生停止给我吃药，但他坚决不，他太不耐烦了，为了杀死我的癌细胞。

我妈妈冯医生每天给我做四顿营养餐。每天凌晨1:00左右，在别人睡觉的时候3岁白血病宝宝安慰病友光头也漂亮，她开始煮粥，白天去菜市场买菜，下午她想给我炖。回到宁波几个月后，她头疼病痛好几个月。

化疗后，我所有的血液指标几乎接近于零。打了造血蛋白，挂了几次冰球蛋白。突然有一天，我的尾椎骨剧烈疼痛，疼痛的流淌到了我的头顶。我从早到晚不停地尖叫。护士的阿姨走到门口偷偷擦了擦眼泪，旁边的两个病人也流下了眼泪。晚上八点左右，我的心突然上气不接下气了。我问妈妈怎么回事。她装傻，坚强到连一滴眼泪都没有，因为她知道，再哭一次，她就整个人都垮了。十点注射止痛药后，发热和疼痛消失，比赛结束。

大剂量的化疗让我陷入了死亡的阴影。我一直问自己哪里PC蛋蛋微信群，我会死吗？在飞机上我还问我父亲我会不会死？父亲说，人体有很强的自愈力，人体的每一个细胞都在挣扎求存，哪有那么容易自杀的！我被安慰了。回家后，我练气功，喝中药，好起来。那边的主治医生一直催我尽快继续化疗。T淋巴瘤非常具有侵袭性。不趁着追赶，又会复发，到时候就难治了。我们没有听从，甚至取下了手臂上的PICC管。

半年后，我又复发了。全家人都意识到了疾病的顽固和强大加拿大28群大全，不得不在宁波接受了几次痛苦的化疗。但复发的进度却是越来越快。我体内的液体阻止我躺在床上。白细胞指数比正常人高10倍以上。再发展下去，就会脑溢血。我只能在医院得到白细胞。

医生告诉我的父母，只有移植才能挽救我的生命，但我已经不具备移植的条件了。这时，父亲突然想到了南方最好的血液医院——苏州大学第一附属医院，我们在苏州有个亲戚。宁波这边的医生问我，看你能找到哪位专家。父亲随口说起唐医生。那个时候，我们连电话都没有。但是缘分就是这么神奇！

苏大附属专家66人，均赴国外顶尖医学院校深造，每位专家有2名博士助理。唐主任已经是中国最著名的血液学专家之一。全国南方的病人并不多。他们每周有两个晚上12点开她的账户，但几分钟后就结束了，仍然拿不到账户。，然后就只能在病人群里自救了，到不了的人会给有需要的人发号。

终于见到唐主任的时候，她当时说了两句。一是如果不积极治疗，我的寿命只有不到三个月；另一个是没有医院接受我，所以她接受了。

经过亲戚三寸的舌头，我终于搬进了唐主任的病房，就像所有挤着脑袋拼命想住苏大附设第一病房的人一样。中央空调和新风系统一应俱全，大落地窗和门口的大阳台。每个房间只能住两个同性别和相似疾病的患者。苏大附属的一对病人受到严格的军事化管理。不允许家庭成员陪同房间。有护士和阿姨照顾他们。护士们很忙，几乎到了不敢喝水的地方。

03.

Fiona是我在苏大生活时间最长的病人之一。那个时候每天晚上5点以后，老公和妈妈都穿着医疗护送服，戴着医疗帽和口罩，一个个进房间给我们送饭。则应擦身，倒身。该疾病被最基本的生理需求所包围。在我们的聊天中，时隔许久，我觉得我们和她的一些家人很熟悉。晚上8点多，老护士们一个个从病房里喊了出来，一家人不得不一个个离开。当时，负责整个55病房化疗的崔波说，面对我们两个高危患者，他们给了他们最大的精力和资源。和我们，整个55病房的所有病人都没有把我们两个一起治疗累。Fiona 是我们病房的标杆。她独立、坚强且高度合作。每次医生来访，她总是让自己举止得体，语言得体。

直到现在，菲奥娜说的话清晰地在我耳边响起：移植后，我们的生活将开始重新计算。从此，1岁、2岁、3岁……这是我生病以来听过的最美好的一句话。

Fiona出院后，我失眠了一个多月，口腔溃疡，牙龈脱落。我的脸型从嘴的一侧变成了整张脸的变形。每晚我都忍受着痛苦的焦虑感。当时，刘护士长让我的管床护士每天两次在我嘴里涂碘伏，并喷口腔溃疡膏。后来，她用水里剩下的多粘菌素涂在我的脸上。一天，护士长进来，又看到了我光滑的脸。她说“哎哟”，我笑着回答“哎哟”。男护士宝哥下班后还留着，脸上贴着大纱布的冰凉感觉还在！

最痛的是连续21天给肚子打化疗针。护士推着推车进去，说是打了肚皮。没有你思考的余地。很平静！而化疗后的感染，每天自费外用药几万，全家又是一片感冒！

在病床上，我常听姜寻听，听他执着金刚经，不惊不惧；听他讲人生最大的经书《红楼梦》，那么多人物跳出来，也是我们灵魂深处的一段幻想。，我不断的理解和柔和，他的声音充满了宁静的能量。我打开床边的门，走到一个露台上。虽然是冬天，但温暖得像个阳光房。

一天醒来的时候，面前站着很多医生护士。戴博很温柔的问我，怎么样？崔博递出一个水杯，另一位医生用针吸出水，挤进我嘴里。我的低血压导致它们出来。我不知道我是不是昏迷过去了。这时，灿烂的阳光照在我们身上，仿佛一只可爱宠物的爪子在挠我痒痒。那个时候，我听到了心里的声音，对自己说，生活真好。

有一天，唐主任高兴地告诉我，骨髓中的所有幼稚细胞都变成了阴性。她说移植与否都有风险，但人生总有机会！在苏大一楼的自助机前，我遇到了一位移植了19年的志愿者。她给了我很大的信心！

春节期间，我一个人在移植舱度过了特殊的一年，把女儿的血液移植到我的身体里，给自己一个新的生命！一位前同事阅读了贴出的朋友圈，说我无法忘记我特别有感染力的微笑。有朋友说加拿大28群吧，我眼里有光，心里有爱。老天爷一定会保佑我的，有的朋友都哽咽了。

移植四个月后，我给Fiona发了一条微信，问她怎么回事，有没有移植？收到女儿的微信：“阿姨你好，我妈妈二月份走了，祝她在天堂过的好！” 我泪流满面，泪流满面。妈妈一听，问道：“真的是菲奥娜吗？” 两行眼泪流下了眼泪。这时候才发现她在沙滩上的头像已经转回给我们了，上面写着“回”字，微信名字也改成了“如果君知道了”，我却没有甚至注意到它。虽然在英国留学工作多年，回国后会担任国际学校的高管，这样一个完美的女人，当上帝说要把她带走的时候，

移植后的排斥反应就像森林里的鸟儿，冒着一簇，又一簇聚集在那里。镜子里的我两边头发都秃了，脸上的皮肤有时又干又痒，想抓挠。有一次肺排异反应很严重，我跟妈妈说我怕自己熬不过去。这是妈妈第一次在我面前流泪。

配合大剂量激素和名贵中药，闯关游戏还是让我过关的！在荷尔蒙的作用下，脸肿得像《西游记》里的猪头，皮肤白得像燕窝，连肚子上的妊娠纹都看不见了。人们又开始像正常人一样行事了。大量使用激素会导致疾病复发，但如果排斥反应没有被激素抑制，也有可能失去生命，所以这种平衡是医生临床经验中特别重要的一部分！

有时晚上她和女儿在床上互相陪伴。懂事又调皮的女人把小脸贴在床侍上一会儿，又和她玩了一会儿手相游戏。在我生病之前，我正忙于工作。我从未有过这样的经历。我生病后，就是我们一家人的团聚。

张小慧曾有句名言：“玫瑰是玫瑰。” 她说是经纪人说的，让很多画家都走红了，意思是一朵玫瑰，一朵玫瑰。

回想从发病到现在，六度都在死亡的边缘。我和父母没有表现出丝毫的哀悼，更不用说哭喊抢地了。生死面前，不是当兵的恐怖，而是慢慢尊重自己。生长。医生们都说，看着T淋巴瘤的病人就这样走了，但他们也无能为力。我能活下来真是个奇迹，因为我的胃口仍然很好。它不像一个垂死的人，每次都那么痛苦，这是真的。它是新鲜的，不同于其他的。

在这样的灵魂预演中，疾病用它独特的方式来提醒我们3岁白血病宝宝安慰病友光头也漂亮，只是提醒我们要珍惜我们所拥有的。

本文作者：Rose & Rose，毕业于艺术学院编剧系，曾从事媒体工作，撰写时尚、旅游、星座、人物等专栏，喜欢艺术看展览和文学。

本文图片来自瑞典画家Jon Koko，版权归原作者所有。

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第 31 卷

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